Este 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una fecha que busca generar conciencia y visibilizar una enfermedad genética, crónica y progresiva. En este marco, la historia de Faustino Aguirre Bardas, un niño de 7 años que convive con esta patología desde que tenía apenas dos meses, permite conocer de cerca cómo es vivir con una enfermedad que requiere tratamientos y cuidados permanentes.
Faustino es el menor de cuatro hermanos, hijo de David Aguirre y Tamara Bardas, y ninguno de sus hermanos tiene fibrosis quística. Tamara es oriunda de Carlos Pellegrini, aunque actualmente vive junto a su familia en Cañada Rosquín, donde también cuentan con el acompañamiento de profesionales de la salud de la localidad.
Desde aquel diagnóstico, comenzó para la familia un camino marcado por tratamientos, controles médicos, internaciones y una rutina que requiere esfuerzo y constancia todos los días.
La fibrosis quística se produce por alteraciones en el gen CFTR, que hacen que determinadas secreciones del organismo sean más espesas de lo normal. Esto afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo, pudiendo provocar infecciones respiratorias, dificultades para eliminar las secreciones y problemas en la absorción de nutrientes.
Por eso, el tratamiento es permanente y puede incluir medicamentos, kinesiología respiratoria, controles médicos, apoyo nutricional y otras terapias específicas de acuerdo con cada paciente.
UNA RUTINA QUE COMIENZA DESDE MUY PEQUEÑO
En el caso de Faustino, todo comenzó cuando tenía apenas dos meses de vida y recibió el diagnóstico.
“De ahí empezó su lucha, sus tratamientos y sus idas y venidas por el hospital”, contó Tamara, quien acompaña a su hijo desde aquel momento.
Actualmente, Faustino viaja cada tres meses a Santa Fe para realizar sus controles con sus médicos especialistas, entre ellos neumonólogo, gastroenterólogos y pediatras. También cuenta con el seguimiento de su pediatra en Cañada Rosquín, Marina Rivas.
Su vida cotidiana está atravesada por una serie de cuidados que forman parte indispensable de su tratamiento. Realiza kinesiología dos veces al día, tiene medicación vinculada con la alimentación y debe cumplir distintos tratamientos durante toda la jornada.
UNA NUEVA ETAPA CON EL MODULADOR
El 27 de noviembre del año pasado, Faustino comenzó un tratamiento con un modulador de CFTR, una terapia que en determinados pacientes puede mejorar el funcionamiento de la proteína afectada por la enfermedad y contribuir a una mejor calidad de vida.
Para la familia, este tratamiento significó un nuevo paso dentro de un proceso que llevan adelante desde hace siete años.
UNA ENFERMEDAD QUE NO SIEMPRE SE VE
Uno de los aspectos que Tamara considera importante remarcar es que la fibrosis quística no siempre es evidente para quienes están fuera del entorno familiar.
Faustino puede mostrarse como cualquier otro niño de su edad, jugar, sonreír y disfrutar, pero detrás de esa imagen existe una rutina de tratamientos y cuidados que debe cumplirse con mucha disciplina.
“Que el que lo ve y dice ‘qué bien que está’, está bien porque tiene un tratamiento a rajatabla”, explicó Tamara.
Y es justamente esa constancia la que permite que Faustino pueda desarrollar su vida de la mejor manera posible.
SIETE AÑOS DE FUERZA, RESILIENCIA Y ALEGRÍA
Para su mamá, Faustino es un verdadero luchador. Con apenas siete años, atravesó situaciones complejas, conoció hospitales y pasó por momentos difíciles que forman parte de su historia.
“Es un luchador, un resiliente, sin dudas. Con siete años fue y vino y conoce los hospitales como nadie”, expresó.
Pero si hay algo que Tamara destaca por encima de todo es la actitud de su hijo frente a la vida.
“Es un niño que, más allá de su edad, las pasó todas, las lucha todas y pone muchas ganas a la vida”, manifestó.
Esas ganas se reflejan también en su alegría, en su manera de enfrentar cada día y en la fuerza con la que lleva adelante una rutina que para cualquier niño sería difícil de comprender.
DAR VISIBILIDAD A UNA ENFERMEDAD QUE NECESITA SER CONOCIDA
En este Día Mundial de la Fibrosis Quística, la historia de Faustino sirve para visibilizar una enfermedad que requiere atención permanente y que muchas veces permanece invisible para los demás.
Detrás de cada medicamento, cada sesión de kinesiología, cada control y cada visita al hospital hay una familia que acompaña y un niño que hace un enorme esfuerzo cotidiano.
Tamara busca que se conozca esa realidad, pero también que se pueda ver todo lo que hay detrás de Faustino: su fuerza, su resiliencia, sus ganas de vivir y, sobre todo, su alegría.
Porque la fibrosis quística forma parte de su vida, pero no define quién es Faustino.
